蒼川愛さんのお子さんが難病にかかってしまったことを知り、本当に心が痛みます。ただ、そのような病気は誰にでも起こりえるものであり、自分を責める必要はありません。
1 朝一から閉店までφ ★ :2024/05/23(木) 09:46:27.44 ID:5+nLqURj9.net
1歳の息子が指定難病に「早く気づけたら」と自分を責めた蒼川愛「肌が白すぎるけど大丈夫?」スーパーでのひと言が病気を知るきっかけだった
5/23(木) 6:31配信
CHANTO WEB
Prime Video『バチェラー・ジャパン』シーズン1に参加し、注目を浴びた蒼川愛さん。シングルマザーになって間もない頃、ひとり息子が指定難病であることが発覚。病気がわかるまでや治療での苦労、現在の状況を伺いました。(全4回中の2回)
■見知らぬ女性からのひと言がきっかけに
── 現在、4歳の息子さんは過去に入院するほどの病気を経験されたそうですね。病気がわかったときのことを教えてください。
蒼川さん:きっかけは息子が1歳の頃に、スーパーで買い物をしていたときのことでした。この頃はまだ里帰りをしていて実家のある島根にいたのですが、知らない女性に「この子は肌が白すぎるけれど大丈夫?」と言われたんです。
それまでもお昼寝から起きてもすぐに寝てしまうなど、1歳にしては活動量が少ないと感じることも。ただ、周りの友だちに出産した人がほとんどおらず、他の子どもと比べる機会がありませんでした。
そんなときにスーパーで「白くてかわいい」ではなく、「白すぎて大丈夫?」という言葉を受けてドキッとして…。家の近くのクリニックに連れて行って血液検査をしたんです。すると、ヘモグロビンの値がものすごく低く、貧血のような状態で。すぐに救急車で大きな病院に運ばれました。
── そのまま入院することに?
蒼川さん:そうです。最初の病院に行ったときは、ヘモグロビンの値が2g/dlととても低く、大きな病院で輸血することになりました。すると、正常値の12g/dlまで回復したので、
いったん退院して、その後はしばらく通院で治療することになりました。その後も輸血をしても3~4か月で数値が戻るということが続き、これは入院して根本的に治療をする必要があるということに。
息子の病気は、「赤芽球ろう(せきがきゅうろう)」という指定難病で、骨髄で赤血球をつくる力が低く、貧血になってしまう病気でした。原因はわかりません。医師からは、遺伝ではないので母親のせいではないと言われ、安心した記憶があります。
── 入院期間はどれくらいだったのでしょうか?
蒼川さん:1か月~1か月半くらいだったと思います。治療方法はステロイド投与で息子はずっと点滴をしていたので、なかなか動けずかわいそうでした。入院中は息子にずっと付き添っていましたが、新型コロナウイルスが流行していた頃で、入院や面会にも制限が多かったので大変でした。
母からの差し入れも途中から受け取れなくなったり、食事やお風呂などもスムーズにいかずかなり苦労して、私も精神的に参ってしまいました。仕事関係の人とも連絡が取りづらく、SNSも更新できないので、入院期間は仕事もお休みしていましたね。
https://news.yahoo.co.jp/articles/5c39b9d2c319ae1d48d79004a43a5ed1c447541a
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5/23(木) 6:31配信
CHANTO WEB
Prime Video『バチェラー・ジャパン』シーズン1に参加し、注目を浴びた蒼川愛さん。シングルマザーになって間もない頃、ひとり息子が指定難病であることが発覚。病気がわかるまでや治療での苦労、現在の状況を伺いました。(全4回中の2回)
■見知らぬ女性からのひと言がきっかけに
── 現在、4歳の息子さんは過去に入院するほどの病気を経験されたそうですね。病気がわかったときのことを教えてください。
蒼川さん:きっかけは息子が1歳の頃に、スーパーで買い物をしていたときのことでした。この頃はまだ里帰りをしていて実家のある島根にいたのですが、知らない女性に「この子は肌が白すぎるけれど大丈夫?」と言われたんです。
それまでもお昼寝から起きてもすぐに寝てしまうなど、1歳にしては活動量が少ないと感じることも。ただ、周りの友だちに出産した人がほとんどおらず、他の子どもと比べる機会がありませんでした。
そんなときにスーパーで「白くてかわいい」ではなく、「白すぎて大丈夫?」という言葉を受けてドキッとして…。家の近くのクリニックに連れて行って血液検査をしたんです。すると、ヘモグロビンの値がものすごく低く、貧血のような状態で。すぐに救急車で大きな病院に運ばれました。
── そのまま入院することに?
蒼川さん:そうです。最初の病院に行ったときは、ヘモグロビンの値が2g/dlととても低く、大きな病院で輸血することになりました。すると、正常値の12g/dlまで回復したので、
いったん退院して、その後はしばらく通院で治療することになりました。その後も輸血をしても3~4か月で数値が戻るということが続き、これは入院して根本的に治療をする必要があるということに。
息子の病気は、「赤芽球ろう(せきがきゅうろう)」という指定難病で、骨髄で赤血球をつくる力が低く、貧血になってしまう病気でした。原因はわかりません。医師からは、遺伝ではないので母親のせいではないと言われ、安心した記憶があります。
── 入院期間はどれくらいだったのでしょうか?
蒼川さん:1か月~1か月半くらいだったと思います。治療方法はステロイド投与で息子はずっと点滴をしていたので、なかなか動けずかわいそうでした。入院中は息子にずっと付き添っていましたが、新型コロナウイルスが流行していた頃で、入院や面会にも制限が多かったので大変でした。
母からの差し入れも途中から受け取れなくなったり、食事やお風呂などもスムーズにいかずかなり苦労して、私も精神的に参ってしまいました。仕事関係の人とも連絡が取りづらく、SNSも更新できないので、入院期間は仕事もお休みしていましたね。
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67 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:47:05.30 ID:akjUeGYw0.net
>>1
赤子は定期健診とか無いんか?そこで気付けないんか?
赤子は定期健診とか無いんか?そこで気付けないんか?
74 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:57:26.23 ID:3C1ONAc90.net
>>67
採血の検査してれば必須で出てくる項目なんだけどな
採血の検査してれば必須で出てくる項目なんだけどな
2 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:49:20.46 ID:IJbWucCX0.net
アルビノみたいなもんなの
15 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:57:18.61 ID:iHGcbYjp0.net
>>2
違う
血の気が引いてて白かった
違う
血の気が引いてて白かった
3 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:50:06.83 ID:XsD0yD4f0.net
他人のこどもに白くて大丈夫とか失礼なババアだな
7 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:54:51.73 ID:iB4dPFaz0.net
>>3
だから気になってても言えない人もいたかもな
だから気になってても言えない人もいたかもな
9 :2024/05/23(木) 09:55:13.96 ID:ON4ANYEG0.net
>>3
うわぁ・・・
うわぁ・・・
13 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:56:42.77 ID:aAVWA7Y70.net
>>3
白いって肌が単に白いんじゃなくて青白い(顔色ヤバい)の意味だったんだろ
読み取って🥺
白いって肌が単に白いんじゃなくて青白い(顔色ヤバい)の意味だったんだろ
読み取って🥺
26 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:01:24.49 ID:jdHb0au70.net
>>3
お前は腹の中が真っ黒だな
お前は腹の中が真っ黒だな
58 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:35:23.71 ID:3bc6sdBI0.net
>>3
そのオバサンの一言がなければ病院行ってなかったんじゃない?
そのオバサンの一言がなければ病院行ってなかったんじゃない?
65 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:45:25.80 ID:avGZBcr60.net
>>3
看護師とかかもよ
>>4
遺伝ではないそうなのですが
だけでいいのにね
遺伝なら両親のせいじゃなく先祖のせいだしなあ
看護師とかかもよ
>>4
遺伝ではないそうなのですが
だけでいいのにね
遺伝なら両親のせいじゃなく先祖のせいだしなあ
91 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:11:48.84 ID:rFbU4ug60.net
>>3
ネットはこんな奴らばかりだけど
この人はちゃんとその言葉受け止めて病院行ったの偉いわ
ネットはこんな奴らばかりだけど
この人はちゃんとその言葉受け止めて病院行ったの偉いわ
4 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:50:29.20 ID:qQrVOPaG0.net
>医師からは、遺伝ではないので母親のせいではないと言われ、安心した記憶があります。
2ch歴24年の俺の予想によればこの箇所はスレで叩かれる
2ch歴24年の俺の予想によればこの箇所はスレで叩かれる
42 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:18:07.34 ID:+KvWPsnk0.net
>>4
そこ気になるよな
安心?
そこ気になるよな
安心?
46 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:20:12.46 ID:oupWlxDV0.net
>>4
やっぱそこ気になるよね
あれ、子供は…
やっぱそこ気になるよね
あれ、子供は…
48 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:22:45.10 ID:mPrhuUCW0.net
>>4
次の子作れないじゃん
次の子作れないじゃん
68 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:48:16.11 ID:3C1ONAc90.net
>>4
そこをトリミングしたスレタイにされてなくて安心したくらい
そこをトリミングしたスレタイにされてなくて安心したくらい
81 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:04:55.49 ID:1Pam14u60.net
>>4
なんでだよ
なんでだよ
86 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:08:01.10 ID:xXFDBAqN0.net
>>81
まさしくこれだと思うが>>68
まさしくこれだと思うが>>68
82 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:05:15.71 ID:EWRHIaqw0.net
>>4
言い方
言い方
84 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:07:07.54 ID:xXFDBAqN0.net
>>4
妹の子供が軽度の障害あって憔悴したの見てるからそこ叩くヤツは許せんなぁ
妹の子供が軽度の障害あって憔悴したの見てるからそこ叩くヤツは許せんなぁ
93 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:17:30.25 ID:rFbU4ug60.net
>>4
母親は子供に何かあると自分のせいだと自分を責めがちだからな
周りが親を責める事も多いし
別に何とも思わんよ
そこで安堵しても良いじゃん
母親は子供に何かあると自分のせいだと自分を責めがちだからな
周りが親を責める事も多いし
別に何とも思わんよ
そこで安堵しても良いじゃん
5 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:52:01.64 ID:e0JDnqDm0.net
知らない女性のおせっかい素晴らしいな
田舎はこういうことがある
田舎はこういうことがある
8 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:54:57.89 ID:zmSjOxDV0.net
>>5
お節介に対して変にキレずに
息子の心配、即病院って判断したのはすごい
とはいえいろいろ大変だろうな
お節介に対して変にキレずに
息子の心配、即病院って判断したのはすごい
とはいえいろいろ大変だろうな
49 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:25:03.24 ID:jokYgP9A0.net
>>8
これな
なかなか素直な人だね
これな
なかなか素直な人だね
95 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:21:15.59 ID:HJtXjqKd0.net
>>8
素直に受け取れなくてがるがるするやつが多いからな
指摘した人もよっぽど顔色が青白いのが看過できなくて声かけたんだろうし本気で心配してるのが伝わったのかも知れん
素直に受け取れなくてがるがるするやつが多いからな
指摘した人もよっぽど顔色が青白いのが看過できなくて声かけたんだろうし本気で心配してるのが伝わったのかも知れん
10 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:55:22.89 ID:9XeWULhl0.net
病気に気付かせてくれて感謝だな
14 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:57:06.23 ID:mPrhuUCW0.net
「肌が白すぎるけど大丈夫?」
「大きなお世話です。他人の子供に口出しするの辞めてもらえますか?(田舎ってほっっっっと、イヤ!!)」
「大きなお世話です。他人の子供に口出しするの辞めてもらえますか?(田舎ってほっっっっと、イヤ!!)」
21 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:59:21.93 ID:zmSjOxDV0.net
>>14
最近の風潮だと他人の見た目に対して
あれこれ言うのは正しくないってなるから
病院にいかずにSNSで愚痴るケースでもおかしくない
最近の風潮だと他人の見た目に対して
あれこれ言うのは正しくないってなるから
病院にいかずにSNSで愚痴るケースでもおかしくない
27 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:02:34.51 ID:PdRd7CsR0.net
>>14
病気にしても障害にしても赤の他人が余計なこと言うのよくないみたいな風潮あるよね
実際的外れなものもあるんだろうし親は不快かもしれんけど、それで早期に見つかこともあるならその方が子供のためにはなると思うんだけどね
病気にしても障害にしても赤の他人が余計なこと言うのよくないみたいな風潮あるよね
実際的外れなものもあるんだろうし親は不快かもしれんけど、それで早期に見つかこともあるならその方が子供のためにはなると思うんだけどね
18 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:58:00.25 ID:eSglD2630.net
普通は体温高くて赤いからな
19 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:58:24.06 ID:iHGcbYjp0.net
まともな親だわ
口出ししないで!ムキー!って人なら聞く耳持たずにイラついてSNSに晒してたろうな
口出ししないで!ムキー!って人なら聞く耳持たずにイラついてSNSに晒してたろうな
83 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:06:29.69 ID:XAICfT820.net
>>19
言ったオバチャンの言い方が良かったんだろうな
オバチャンに感謝せにゃ
言ったオバチャンの言い方が良かったんだろうな
オバチャンに感謝せにゃ
20 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 09:58:45.69 ID:SB3Lbi/70.net
1歳児って定期的に病院に行ってるんじゃないの?
59 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:37:05.32 ID:5kUAb0D+0.net
>>20
血液検査まではしないしな
医者が気付かなかったらスルー
血液検査まではしないしな
医者が気付かなかったらスルー
98 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:30:14.50 ID:cgIwuAyK0.net
>>20
何度か見てる医者よりおばちゃんが気づくとはね
何度か見てる医者よりおばちゃんが気づくとはね
23 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:00:45.42 ID:pian+nXg0.net
田舎のお節介女性も指摘を受け止めたこの人も立派です
昭和の良い部分が島根では受け継がれてたからこそ
昭和の良い部分が島根では受け継がれてたからこそ
41 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:16:28.45 ID:oC8xwkTT0.net
>>23
全くだよな
全くだよな
29 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:03:40.62 ID:q4bG9BTB0.net
色白を超えて、本当に「白」って肌の人がたまにいるけど
32 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:05:09.88 ID:/dWLzVJB0.net
>>29
本人も気にしてたりするから心に思うだけで指摘はしないでほしい
本人も気にしてたりするから心に思うだけで指摘はしないでほしい
36 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:08:47.43 ID:RqN7Af4C0.net
産む前も後も健診受けたり自治体から支援の女性が来たりするのに誰も気付かなかったのか
44 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:19:30.34 ID:hBA5DEnO0.net
>>36
田舎って全てが進んでないから
田舎って全てが進んでないから
50 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:25:38.91 ID:/cFyr92o0.net
白い肌っていいな
54 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:30:45.76 ID:4OxmSYsq0.net
>>50
無駄に目立って出る杭打ちのめす文化の日本じゃ不利しかない
無駄に目立って出る杭打ちのめす文化の日本じゃ不利しかない
71 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:52:45.36 ID:/bqOpFu20.net
>>54
色白は七難隠すっていう言葉が昔からあるぐらいだから別に不利じゃないだろ
色白は七難隠すっていう言葉が昔からあるぐらいだから別に不利じゃないだろ
53 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:30:16.01 ID:fqWfrx8D0.net
これママ友の子とかだったら白すぎると思っても指摘する勇気無いわ
知らん人のお節介もたまには役に立つんだなと
知らん人のお節介もたまには役に立つんだなと
64 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:43:40.22 ID:a1yxWle80.net
>>53
距離感とかあるよね。身近な人とかだと指摘しづらいかも。
デリカシーない系の人はこういうときたまに役に立つんだけど普段は困る
距離感とかあるよね。身近な人とかだと指摘しづらいかも。
デリカシーない系の人はこういうときたまに役に立つんだけど普段は困る
85 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:07:53.71 ID:IPVObU8q0.net
>>53
たぶん医療関係者だと思うよ
たぶん医療関係者だと思うよ
60 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:37:35.69 ID:SDeS8+2V0.net
「肌が白すぎるけど大丈夫?」
うるさい他人の子に勝手な事言うな多様性を認めないのか色白差別だ
うるさい他人の子に勝手な事言うな多様性を認めないのか色白差別だ
61 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:39:20.88 ID:A+E6ZwQh0.net
看護師資格とか持ってるおばちゃんだったのかもしれんし
62 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:40:45.72 ID:T3KyYnlX0.net
>>61
これは伝えないとまずいと思ったんだろうね
これは伝えないとまずいと思ったんだろうね
69 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:51:33.30 ID:k0cD/Uvn0.net
>>61
資格がなくてもおばちゃんと呼ばれる年齢なら何人も子供を見た経験あるでしょ
資格がなくてもおばちゃんと呼ばれる年齢なら何人も子供を見た経験あるでしょ
72 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 10:53:28.92 ID:avGZBcr60.net
>>69
それだけじゃなく
病院で似たような人を見たことあるかもよってことだ
大人でも貧血の酷いので入院とかあるから
それだけじゃなく
病院で似たような人を見たことあるかもよってことだ
大人でも貧血の酷いので入院とかあるから
77 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:00:04.00 ID:v3nRb4jA0.net
90 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:11:46.76 ID:BjXHkvAf0.net
>>77
二枚目結構血色悪く見えるわ
二枚目結構血色悪く見えるわ
78 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:00:39.32 ID:QTOldjcM0.net
母子健康法により「1歳6ヶ月」と「3歳」の健診は法的義務とされています。
0歳児での健診は義務化はされていないものの、3、4ヶ月健診はほとんどの自治体で実施されています。
義務じゃなくても、3ヶ月検診、6ヶ月検診、9ヶ月検診12ヶ月検診とか
自治体からの補助と案内付きであったりするけどな
とはいえ、病を見つけられない小児科医も結構多い
0歳児での健診は義務化はされていないものの、3、4ヶ月健診はほとんどの自治体で実施されています。
義務じゃなくても、3ヶ月検診、6ヶ月検診、9ヶ月検診12ヶ月検診とか
自治体からの補助と案内付きであったりするけどな
とはいえ、病を見つけられない小児科医も結構多い
79 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:03:17.57 ID:LGVsynKv0.net
赤の他人のおばちゃんの言葉を聞き入れて医者にいったんだからちゃんとした親だろ
87 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:09:19.79 ID:ZkUhk+XG0.net
何の病気を持って生まれてくるのは運なんだから
遺伝ではないから大丈夫ってのが意味わからんな
産んだのは親なんだし何も変わらんやろ
遺伝ではないから大丈夫ってのが意味わからんな
産んだのは親なんだし何も変わらんやろ
89 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:10:42.56 ID:1Pam14u60.net
>>87
遺傳病ある奴は子供もうけるなとか言ふやつ居る*
遺傳病ある奴は子供もうけるなとか言ふやつ居る*
99 :2024/05/23(木) 11:31:15.40 ID:BgOvP1oc0.net
これ難しいな。ほんとに何もなかったらウゼエババアだなだし、今回みたいになれば経験で指摘出来る素晴らしいおばさんだし
知り合いならともかく他人にだからな
知り合いならともかく他人にだからな
100 名無しさん@恐縮です :2024/05/23(木) 11:35:15.30 ID:8cXy7Z1s0.net
田舎の人の余計な干渉で助かった例だね
ありがたい
ありがたい
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